沪上初夏明媚美好。5 月 30 日上午 9:00，第五届复旦大学附属华山医院神经内科 NMO-MS 患教会如期赴约。来自全国各地的脱髓鞘病患友纷纷按下视频连接键，期待这一年一度的盛会。今年活动的主题是「我连接，我们一起连接」。会议以视频连接形式举办，以服务于更多五湖四海的患友。愿天涯此时，「连接」这个温暖的词儿，凝聚起医护和患友们抗击疾病的勇气和信念，并将这份力量和祝福传达到每个人心里。
会议的开场，由复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师全超教授致辞：患友会到现在已经第五个年头，聚集了越来越多来自全国各地的患友们。感谢患友们和医护团队多年来的坚持和付出。医护团队也会继续深耕这一领域。我们的患友会坚持以患者为中心，保持客观、中立的治疗观点；涉及的疾病类型不仅包含多发性硬化，还包括视神经脊髓炎谱系病、MOG 抗体相关的中枢神经系统脱髓鞘病；秉持学术性原则，紧密结合最新的临床研究结果，解答患友们在诊疗过程中的疑问。我们致力为患友们提供更多更好的医疗照护。
随后，周磊主治医师以「NMO 与 MS——新的治疗与挑战」为题，讲解了大家最为关心的问题：NMO 与 MS 的最新认识、诊疗经验、治疗方案，及中国患者的治疗选择。还做了题为「NMO 与 MS 的自我管理」讲座，与患友们分享如何更好地与疾病共存，如何准确地识别复发症状，与医护团队共同抗击病魔。
疾病缓解期预防复发治疗是 NMO 与 MS 患者防治疾病进展最重要的环节，个体化的免疫治疗能在疾病缓解期最大程度地保证患者的生活质量。华山医院药剂科医师副主任医师马春来教授在「免疫抑制剂——你不知道的事儿」讲座中，为大家详细解释了各种免疫抑制剂的适应证和使用注意事项，并一一解答了大家的选用药物过程中的困惑。
护理亦是疾病恢复的关键环节。华山医院神经内科许雅芳护士长聚焦于疲劳、疼痛、排便障碍三个方面，讲解了脱髓鞘病患友可能出现的症状及日常的护理方法，为患友及家人提供参考。
MOG 抗体相关脱髓鞘病是近年来新发现的一类脱髓鞘病，是不同于 AQP4 抗体阳性 NMO 及 MS 的一种独立的疾病亚群。对此，患友们往往有更多诊疗上的困惑。华山医院神经内科张包静子医生为患友们普及了该病的最新概念和诊疗经验。
视神经炎是脱髓鞘病的致残的一个重要原因，一次又一次的发作常常让患友们感到焦虑无助。澳门镜湖医院眼科的黄咏恒医生讲解了 NMO 和 MS 的视神经炎诊疗，提醒患友们及时识别视神经炎症状，尽早诊疗是改善预后的关键。
活动的最后，医护团队和患友代表进行了轻松的游戏和提问咨询环节。意犹未尽的患友们纷纷提出了困扰自己多年的疑问和担忧，医护团队逐一给予了解答。
本次会议线上参会近 8000 人次。无数的连接承载着疾病的科普知识和医护病患情谊，将温暖和力量传递给了每位患友。华山医院神经内科 NMO-MS 团队也将继续深入和提高视神经脊髓炎谱系病及多发性硬化的诊疗水平，帮助更多患者摆脱疾病阴霾，享受本该拥有美好的生活。
