为了推动国内眼球震颤等疑难眼病临床治疗研究, 响应国家低视力防控事业,5 月 1 日 至 2 日, 视觉重建与眼运动 (眼球震颤) 国际论坛在济南成功举办。大会囊括了数十场主题分享和一场医患互动联合会,24 名来自美国、澳大利亚、荷兰以及国内知名眼科专家、学者作为大会启幕嘉宾, 和数百位全国各地的眼科同行、患者及家属, 共同奉献了一场高规格、有看点的学术盛宴。
大会由发起方普瑞眼科医院集团联合济南普瑞 (山东亮康) 眼科医院、普瑞儿童眼病与视觉运动研究所共同主办, 不仅面向眼科医生群体, 让其有机会接触疑难眼病的国际新理念、新技术, 进而拓展知识边界; 还首次尝试了学术上的医患联盟, 医者与被医者以各自角度交流经验, 深入探索医患经验共享模式。
眼球震颤顽症可治 疑难眼病视觉康复工程助力
我国眼球震颤学术领域的开拓者、普瑞儿童眼病与视觉运动研究所所长和济南普瑞院长杨东生教授担纲本次大会主席。其和眼球震颤斜弱视国际权威 Huibert Jan Simonsz M.D.、美国眼运动工程师、普瑞儿童眼病与视觉运动研究所顾问 Dmitri A.Orgorodnkov, 中山大学中山眼科中心唐仲书教授和杨晓教授、北京大学第一医院李巧娴教授和天津眼科医院杨士强教授等中外知名专家学者聚集眼球震颤领域, 做了深入精彩的学术报告分享。
谈起眼球震颤, 不止是患者会普遍认为这是一种「不治之症」, 甚至连一些眼科医生对此也深信不疑。在大会上, 这些行业大咖从早期视觉筛查有效性谈起, 到手术改善眼震、光学矫正, 最终落脚在眼球震颤患者的视觉重建, 很好地佐证了眼球震颤诊断治疗的科学性和有效性, 这些观点和普瑞集团杨东生教授、王平教授团队首创的疑难眼病视觉康复工程「四步走」疗法的本质不谋而合。
据杨东生教授、王平教授介绍, 该疗法尤为适合那些试过很多传统治疗手段结果碰壁的眼球震颤等疑难眼病患者, 绝大多数患者最后都拥有了更好的视力: 第一步: 眼球震颤患者进行全面检查、眼动仪记录、基因检测, 比照基因诊断和临床诊断是否符合, 方便医生更好的评估预后并为患者找到个性治疗的方法; 第二步: 通过手术改善眼震和矫正斜视, 为患者视觉的发育和视力的提升创造了更好的空间; 第三步: 利用暗室暴露消除视觉活动, 打开一个可塑性窗口, 让大脑皮层更容易接受视觉训练; 第四步: 通过一系列的视功能强化训练促进视力提升。
学术交流探讨低视力康复
根据第二次全国残疾人抽样调查数据推算, 我国低视力患者已达 1200 多万, 且每分钟就会新增 3 名低视力者。从新生儿到老年人, 各年龄段人群都可能患低视力, 包括眼球震颤、斜视、弱视、先天性白内障和遗传眼病, 都会是低视力的病因。在很多人看来, 这个群体外表看起来很正常, 实则几乎看不见。
两天的大会期间, 美国凯西眼科研究所杰出儿科医生 Kristin Rarey 博士、纽约州立大学视光学院副教授 WangJingyun 博士、斯坦福大学尔斯眼科研究所副教授 Tawna Roberts 博士以及国际低视力康复大会的倡导者和组织者、东墨尔本视光和低视力中心 Alan W Johnston 教授等十余位中外眼病专家和视光专家, 用了 10 多个低视力相关眼病专题, 将各自在专业领域内的基础研究、临床治疗到围手术期的康复管理方面的心得和经验倾囊分享, 对眼科医生开展单病种和联合眼病的诊断治疗非常有指导意义。
普瑞眼科集团医务部主任梁厚成教授表示, 该会议作为国际性的眼球震颤学术交流合作平台, 通过持续关注眼震领域、眼运动研究和临床实践, 从而推动国内疑难眼病事业建设走向国际前沿。在共建低视力康复工程方面, 普瑞集团老中青三代专家携手, 攻克了很多疑难眼病问题, 同时也培养了一批又一批优秀的青年专家。
共享经验实现医患联合诊疗
值得一提的是, 此次大会不仅是一场学术的盛会, 更是一场患者的盛会, 大会期间设置的医患互动专场, 串联了很多的故事很多的感动。
4 个月时就配了第一幅眼镜、10 个月大做了减震手术的诺诺正在努力突破眼白化 0.5 的视力瓶颈, 爱美女生千千术后第二天视力提升两行, 希望自己的故事能帮助更多孩子不在童年留下阴影…各类低视力患者同台用一场简单的舞蹈《你是我的眼》, 表达了各自在收获视力改善、人生改变之后的那种欣喜那种感恩。
「肤色会被『淡化』, 但人生不会, 依然是浓墨重彩的一生…不要为孩子设限、方法总比困难多。」70 后的刘莹 (化名) 是一位白化症患者, 伴有眼震、斜视、畏光, 在经过治疗视力明显提高后找回了自信, 干过财务、人事、行政、商务等很多岗位, 现在是公益组织月亮孩子之家的一名核心志愿者。「要做发电机, 要自己照亮孩子的人生, 而不是靠别人。」月亮家园的发起人田峰爸爸讲到, 一方面社会接纳度更高, 另一方面培养孩子有了一个好心态, 患有眼白化的田峰 (化名) 目前算得上是一名学霸, 在全年级 1500 名学生中排名第九, 经常遇到家长朋友向其取经…随后杨东生教授从医者角度, 分享了自己在眼球震颤及相关领域的探索与经历, 希望能够在检查诊断、手术治疗到视觉训练方面, 为各类低视力患者提供全方位的专业指导。
据主办方介绍, 大会期间之所以专门设置医患互动专场, 是希望促进三种转变。第一, 传统的医疗过程强调「以医生为中心」, 而此举意在促进诊疗过程中「以医生为中心」到「医患联合诊疗」的重大突破; 第二, 实现从只关注疾病, 到既关注」病「, 更加关注」生病的人」转变; 第三, 认可医患双方在医疗过程中同样都有贡献, 进而促进共同决策, 达成真正意义上的医患联盟。